Alzheimer : 90 000 malades et aucun centre de prise en charge au Maroc

Il n’y a pas de statistiques officielles, mais ce nombre estimé est appelé à  augmenter proportionnellement au vieillissement de la population.

«Je vous écris ce message à minuit parce que mon père, atteint d’Alzheimer, ne dort plus, et nous, en conséquence, on ne dort plus, ou très mal. Depuis sept ans. C’est exactement la période où cette maladie s’est développée dans le cerveau de notre père, sachant qu’il est aussi paralysé, et devient de plus en plus agressif. Ce caractère insupportable, il l’avait déjà avant sa maladie, mais après avoir contracté Alzheimer, on souffre tous d’une dépression au sein de la famille…Je vous demande de l’aide». Ce message, en guise de SOS, est envoyé par une personne anonyme sur le site de l’Association marocaine Alzheimer et maladies apparentées (AMAMA), l’une des dizaines d’ONG créées ces dernières années pour venir en aide aux personnes atteintes de cette pathologie.

Les parents et les proches des malades vivent en effet une détresse insoutenable, et, vu l’absence flagrante de structures d’accueil, ils jettent leur dévolu sur ces ONG pour demander de l’aide. S’il y a floraison d’associations, de colloques et de rencontres qui se tiennent ces derniers temps au Maroc autour de la maladie d’Alzheimer, c’est qu’elle commence à frapper de plus en plus de personnes, avec toutes les conséquences que cela entraîne.Mais d’abord qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? Combien de personnes au Maroc en souffrent ? Et  quelles sont ses répercussions tant sur la personne atteinte  que sur son entourage familial et social ? Certains symptômes de la maladie sont décrits par le message envoyé à l’AMAMA : insomnie, agressivité, trouble du comportement.

Mais il y en a un, plus important, qui n’est pas cité : la perte de la mémoire et des capacités intellectuelles du malade d’Alzheimer. Certes, tout le monde a des trous de mémoire par les temps qui courent : oublier où l’on a déposé une clé, où l’on a parqué sa voiture, oublier un mot de passe ou un code PIN, le fil d’une idée au moment précis où l’on veut la communiquer à quelqu’un… 

Beaucoup de parents de personnes atteintes cachent la maladie aux autres

Des moments certes désagréables, dus au stress et à la fatigue, mais qui ne prêtent pas à conséquence, du moins tant qu’on est encore jeune et en pleine santé. Car l’Alzheimer, nuancent les spécialistes, «est d’abord une maladie des vieux. Elle touche le cerveau, en provoquant une dégénérescence lente, progressive et irréversible des cellules nerveuses, que l’on appelle neurones». L’âge, en effet, est un élément déterminant. Ce sont les populations âgées qui sont les plus sujettes à cette pathologie.

Le risque est de 5% chez les personnes âgées de 65 à 75 ans, mais il atteint facilement 20% chez les plus de 80 ans, voire 32% chez les plus de 90 ans. Outre les facultés intellectuelles, comme la mémoire et les capacités fonctionnelles (marcher ou manger) qui s’érodent, la maladie provoque aussi, et c’est un autre symptôme important, «des troubles du comportement, des émotions et de l’humeur». Plus grave, cette perte des capacités entraîne une diminution progressive de l’autonomie de la personne atteinte. «Le malade d’Alzheimer, explique Mohamed Chafik, neurologue à Casablanca, commence d’abord à oublier ses petites affaires, clés, argent, nom de ses enfants ; ensuite, il est désorienté, ne reconnaît plus sa maison, les siens, son quartier, et il finit par devenir incontinent. C’est un sujet qui crée des problèmes d’ordre médico-légal, comme se perdre dans la rue ou être victime d’un accident de la circulation. Le patient peut par ailleurs devenir agressif vis-à-vis de son entourage et de sa famille. Et ce sont les aidants qui en souffrent».

L’Alzheimer est une espèce de démence, mais à la différence des autres démences, selon Dr Chafik, elle est une maladie dégénérative et incurable. D’autres démences «d’origine vasculaire, infectieuse ou microbienne, atteignent également le cerveau mais celles-là sont curables. Or, avec l’Alzheimer on est devant une perte très importante de cellules nerveuses au niveau du cerveau». Il y a la sénilité qui est aussi accompagnée d’une amnésie, «mais à la différence d’Alzheimer, qui présente une évolution catastrophique pour le malade lui-même, la sénilité se caractérise par une petite désorientation, sans plus», nuance Dr Chafik.Si la vieillesse est un facteur direct de la maladie, il y en d’autres qui la provoquent, expliquent les neurologues : l’hérédité, les habitudes alimentaires, le niveau d’instruction, l’hypertension artérielle, le diabète…Le nombre de personnes qui en souffrent au Maroc ? «Environ 90 000», estime Ahmed Naïm, président de l’association «Espoir Maroc Alzheimer» (AEMA). Mais il n’est pas sûr de ce chiffre en l’absence de statistiques officielles.

«Le nombre des personnes atteintes de cette maladie doit être plus important. Il faudra le multiplier au moins par quatre pour être proche de la réalité. Beaucoup de parents de personnes atteintes cachent la maladie aux autres», ajoute M. Naïm. Une chose est sûre : l’Alzheimer est au Maroc la première cause de démence, et connaîtra sans doute une augmentation proportionnellement à l’augmentation de l’espérance de vie au Maroc (5% de la population marocaine sera âgée de 65 ans et plus en 2020.) Le plus grave, se plaignent les parents et les professionnels de santé, est l’absence de structures de prise en charge des malades. 

Le 21 septembre dernier, à l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le président de l’AMAMA, Mohamed Ouaddi, a tiré la sonnette d’alarme en appelant à «une politique plus ambitieuse et uniformisée à l’échelle nationale pour lever les obstacles à la prise en charge médico-sociale et psychologique de cette population vulnérable, sachant que la nature des aides et des prestations à apporter à la personne âgée dépend du degré de sa dépendance et de ses besoins particuliers».

1 200 DH par mois juste pour ralentir le processus d’une maladie incurable 

Si le malade connaît une «évolution catastrophique», comme le signale Dr Chafik, sa famille en est fortement atteinte à son tour. Car, en l’absence de structures de prise en charge, elle reste le seul recours. Mais à quel prix ? Comme la guérison est impossible et le traitement médical onéreux -on l’estime à 1 200 DH par mois et ne fait, tout au plus, que ralentir le processus de la maladie-, c’est la famille qui souffre, en raison de la perte progressive d’autonomie de la personne.

Les troubles de comportement, les difficultés grandissantes à communiquer, les besoins permanents d’attention, de sécurité et de soins «représentent une lourde tâche pour celui ou celle qui veille sur la personne atteinte. Cette “mission difficile” peut avoir comme conséquence un découragement moral, voire un épuisement chez l’aidant principal ou soignant familial», avertissent des chercheurs spécialisés. Au Maroc, la famille est abandonnée à son sort, affrontant seule le  malade. Et heureusement qu’il y a la famille car son rôle reste d’ailleurs d’une extrême importance, affirment les spécialistes, dans la mesure où le malade a besoin d’affection et de tout ce qui lui rappelle son passé heureux.

 Dans le Guide de l’aidant, publié par le service de neuropsychologie de l’hôpital des spécialités de Rabat, on peut lire : «Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer restent attachées aux choses qui les ont rendues heureuses et satisfaites tout au long de leur vie. Elles ont besoin de rester en contact avec leur famille et leurs amis et de se sentir en sécurité à la maison. Si la marche, la musique ou les activités physiques les rendaient heureuses auparavant, ces activités devraient continuer à faire partie de leur vie».La famille, mais aussi les associations dédiées aux malades commencent également à jouer leur rôle, sinon dans la prise en charge du malade, du moins dans la sensibilisation autour d’une affection pas toujours comprise. Il y a l’AMAMA, déjà citée, créée en juin 2011 par les aidants familiaux des personnes atteintes d’Alzheimer, avec comme slogan «Soyons porte-parole de notre quotidien d’aidants et sortons la maladie d’Alzheimer de la case de l’oubli». Elle escompte justement, expliquent ses fondateurs, suppléer «à l’absence flagrante d’infrastructures d’accueil» pour les personnes atteintes de cette maladie.

Elle n’est pas la seule. En 2005 déjà, des familles et des professionnels de la santé ont créé l’association «Maroc Alzheimer», l’une des premières à voir le jour, grâce au soutien du service de neurologie et de neuropsychologie de l’Hôpital des spécialités, à Rabat, et des laboratoires Pfizer. «Espoir Maroc Alzheimer» (AEMA), une autre association, est créée à Marrakech en 2010. En partenariat avec l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA), elle organise justement depuis le 3 et jusqu’au 6 avril courant les deuxièmes «Rencontres internationales Alzheimer et Méditerranée» placées sous le thème «Jeunes d’aujourd’hui, vieux de demain». Ce type de rencontres, estime M. Naïm, le président de l’association, vise «à mettre en œuvre une stratégie efficace notamment en créant des centres d’accueil pour le prise en charge des malades, et en fournissant les médicaments pour cette frange de la population».