Thalassémie : un traitement jusqu’à  5 000 DH par mois et durant toute la vie

Un projet de loi au Parlement concernant le dépistage de la thalassémie avant le mariage et avant la grossesse.

Depuis sa création en 1986, c’est la première fois que des membres influents du top management de la Fédération internationale de thalassémie (TIF) feront une visite de travail au Maroc, les 28 et 29 mai. Cette instance internationale a programmé le Maroc dans ses priorités pour éclairer et informer davantage les autorités marocaines, notamment le ministère de la santé, sur cette maladie très mal connue qu’est la thalassémie. C’est grâce à un travail de lobbying conduit par le Pr Mohammed Khattab, président de l’Association marocaine de thalassémie et des maladies de l’hémoglobine (Mathed), et des résultats positifs obtenus depuis trois ans, dans le cadre du programme Thalassémie Maroc 2008-2011, qui jouit du soutien des clubs Rotary Chellah de Rabat et Genova en Italie. Dans l’agenda de la délégation de la TIF, une rencontre avec le ministre de la santé, le 28 mai, la participation à un séminaire scientifique, le 29 mai, auquel prendront part des médecins spécialistes, des biologistes, des spécialistes en génétique et en pharmacologie ainsi que des infirmiers des CHU de Rabat, Casablanca, Fès et Marrakech. Durant son séjour, la délégation de la TIF tiendra également une importante réunion avec les malades et leurs familles. Il est à préciser que depuis sa fondation, la TIF a développé ses activités dans 60 pays et regroupe désormais plus de 90 associations nationales consacrées à la thalassémie, dont la Mathed. Et l’une des activités les plus importantes et les plus efficaces de la TIF concerne l’information, l’éducation et la communication. Car si le traitement de la thalassémie repose sur des transfusions sanguines et des médicaments de régulation du fer, à prendre à vie, il n’en demeure pas moins que le seul moyen d’arrêter la naissance de nouveaux enfants atteints de thalassémie est la prévention ! Particulièrement par le dépistage des parents sains, mais porteurs du gène de la thalassémie et qui sont donc susceptibles de la transmettre à leurs enfants.  La visite de la Fédération internationale de la thalassémie coïncide avec le dépôt, lors de la session parlementaire du printemps, d’une question écrite par le parlementaire le Dr Mustapha Ibrahimi, sur les moyens à mettre en place pour l’amélioration de la prise en charge thérapeutique des malades thalassémiques, dont le coût peut atteindre 5 000 DH par mois et durant toute la vie. Par ailleurs, le Dr Ibrahimi prépare un projet de loi pour l’incitation à la réalisation d’un test sanguin avant le mariage ou avant toute grossesse qui permet de détecter les porteurs sains du gène de la thalassémie. Car c’est ce genre de programmes de prévention à Chypre et en Italie qui avait permis, au milieu des années 80, de réduire de manière considérable le nombre de naissances concernées par la maladie, le ramenant à des chiffres extrêmement bas à Chypre en 1986. De plus, les malades atteints de thalassémie dans ces pays bénéficiaient d’une meilleure qualité de vie. Aujourd’hui, au Maroc, on continue à donner naissance à des enfants atteints de thalassémie. Et sur les 4 000 personnes qui seraient atteintes par cette maladie, selon les estimations de l’OMS, seule une centaine sont suivies au service des malades hématologiques de l’hôpital des enfants de Rabat du CHU Ibn Sina.