Trisomie 21 : les associations déplorent l’absence d’une stratégie nationale

Cette anomalie chromosomique toucherait 60 000 personnes au Maroc. Les enfants de sexe masculin sont les plus concernés. En l’absence d’une stratégie nationale, les trisomiques sont pris en charge par des associations qui œuvrent pour leur intégration sociale et professionnelle. L’AMSAT en a fait son combat quotidien…

Il est 13 heures et Rachid s’affaire aux fourneaux du restaurant du Centre SAR Moulay Rachid géré par l’Association marocaine de soutien et d’aide aux personnes trisomiques (AMSAT) à Rabat. Il est cuisinier et prépare son menu du jour: purée d’aubergines, penne au fromage et gâteau au chocolat. Il ne nous parlera pas mais Mastafa Zahir, le directeur de l’association, racontera avec beaucoup de fierté le parcours de ce jeune trisomique de 23 ans : Rachid est suivi par le centre depuis son jeune âge et il vient de décrocher le Prix 2015 de l’Assiette Gourm’Hand organisé annuellement en France. Il a même eu le privilège de cuisiner à l’Elysée pour François Hollande. Et cette année, le jeune lauréat trisomique sera membre du jury de cette compétition à laquelle participera Meryem, une jeune fille du centre, en novembre prochain. Le jeune garçon fait aussi ses preuves à la Villa Mandarine où il a été pris pour un «long stage». Selon Mastafa Zahir, il aurait beaucoup de chance d’y être recruté.

Une réussite qui ne peut que prouver, explique le directeur de l’AMSAT, que «l’intégration des personnes trisomiques est tout à fait possible pourvu qu’il y ait une amélioration de la représentation de cette population. Au Maroc, malheureusement, les personnes avec un handicap, quel que soit le degré de la déficience, ne sont pas facilement acceptées dans les milieux scolaire et professionnel». Cette réalité, l’équipe de l’AMSAT ambitionne de la changer. «La naissance d’un enfant trisomique est l’équivalent d’un tremblement de terre pour les familles. D’ailleurs, dans les cas que nous suivons, il y a de nombreuses séparations des parents. Pourtant, la trisomie 21 est un accident génétique qui peut, avec un suivi et une prise en charge précoce, permettre une bonne évolution de l’enfant, aussi bien au niveau scolaire qu’au niveau professionnel. C’est dans cet objectif que nous accompagnons les familles en vue d’une insertion sociale réussie», souligne Bouchaib Bouzekrawi, psychologue, responsable du service consultation. Et d’ajouter que le centre vient de lancer des capsules d’information sur le site de l’association en vue de sensibiliser les familles, les écoles et les entreprises, d’apporter des réponses concrètes à leurs questionnements et surtout donner des informations pratiques pour le suivi et l’accompagnement technique des trisomiques.

La trisomie 21 ou ce que l’on appelle également le syndrome de Down est une déficience mentale qui se manifeste par des difficultés au niveau du langage et une lenteur du rythme d’apprentissage. «L’enfant trisomique ne fait pas de crise et n’a pas de comportement violent. Au contraire, les trisomiques, comme cela a été révélé par une étude de l’OMS, sont des personnes très attachantes et sociables. L’enfant trisomique ne doit pas être réduit à son handicap, mais doit être plutôt entouré et accompagné en vue de son intégration», explique M. Bouzekrawi qui souligne que toutes les actions de l’AMSAT s’inscrivent dans ce cadre. L’association met en place des projets de rééducation et d’inclusion scolaire, et des ateliers d’apprentissage d’un métier pour les préparer à une insertion professionnelle.

L’intégration est plus facile et plus réussie dans le milieu rural

Malheureusement, dans le milieu scolaire les trisomiques ne sont pas toujours acceptés. L’AMSAT a ouvert en 1994 deux classes préscolaires dans son centre  en vue de préparer les enfants, âgés de moins de six ans, à l’intégration d’une école normale. Sensibilisé par les associations, le ministère de l’éducation nationale a dupliqué l’expérience en mettant en place, dans les écoles publiques, 500 classes spécifiques à travers le Maroc pour accueillir les enfants jusqu’à l’âge de six ans. Soit avant l’intégration scolaire ordinaire. Mais, faute de moyens, plusieurs classes sont aujourd’hui fermées, sachant que ce programme est financé par les associations.

Au-delà de l’insuffisance des moyens financiers, l’intégration de ces enfants en milieu scolaire a également souffert et souffre toujours du manque de formation des enseignants et aussi du refus de ces derniers de prendre en charge des enfants à besoins spécifiques dans leur classe. C’est pourquoi lorsque les familles en ont les moyens, ces enfants sont assistés en classe par ce qu’on appelle une assistante de vie scolaire (AVS) qui accompagne l’enfant en classe pendant ses cours. Une assistance dont la rémunération s’élève à environ 3 000 dirhams par mois. Et l’on notera que dans le secteur privé, les crèches n’ont pas prévu de classes spécifiques si ce n’est la possibilité d’avoir une AVS en classe mais jusqu’à un certain niveau. Ce qui explique que le plus souvent  le cursus  scolaire d’un trisomique peut être écourté en raison de son rythme d’apprentissage. Mais, parfois, grâce à une prise en charge régulière, certains trisomiques peuvent aller jusqu’en terminale et décrocher le baccalauréat. «C’est pour cela qu’à l’AMSAT nous œuvrons pour l’éveil et la stimulation des compétences de l’enfant avant l’âge de cinq ans en assurant des séances de rééducation, d’orthophonie et de psychomotricité. Ce qui permettra une autonomie de l’enfant et la réussite de son intégration», explique le psychologue de l’AMSAT. L’association propose aussi une formation professionnelle dont bénéficient aujourd’hui 34 adultes trisomiques, notamment dans les filières du jardinage et de la cuisine car les trisomiques sont dotés des capacités leur permettant d’envisager certaines responsabilités professionnelles. Et c’est ce qui est vérifié dans le milieu rural où l’intégration des trisomiques se fait aisément comparativement aux villes où le processus reste limité. Selon Brahim Bouzekrawi, «dans les campagnes, les trisomiques travaillent, se marient, ont des enfants et sont donc intégrés dans leur milieu et par leurs familles. Alors que dans les villes, la barre est souvent placée très haut par les familles, en particulier celles à un niveau d’instruction élevé, ce qui exclut souvent les enfants trisomiques et les réduit à leur  handicap». Cette exclusion entraîne des complications de l’état des trisomiques qui peuvent développer d’autres pathologies.

L’AMSAT prend en charge 317 trisomiques alors que 400 autres sont sur la liste d’attente

Selon les responsables de l’association, 90% des trisomiques pris en charge proviennent de familles modestes qui font des concessions et des sacrifices pour assurer le suivi de leurs enfants qui coûte 200 dirhams par mois, en plus de 220 dirhams au titre des frais d’inscription. Selon  l’AMSAT, très peu de familles paient ce tarif puisque 70% de celles-ci paient moins de 50 dirhams mensuellement et 2% ne versent que 5 dirhams.

Le budget de l’association s’élève à 5 millions de dirhams, financé par des contributions de l’INDH, du ministère de la solidarité et du développement social, de l’Entraide nationale ainsi que du ministère des habous et des affaires islamiques. Mais il y a aussi les dons de l’Union Européenne, de Handicap International ainsi que des fondations (CDG, Banque Populaire et OCP) et des institutionnels comme l’Agence nationale de la conservation foncière, du cadastre et de la cartographie, le Groupe Crédit Agricole, Maroc Telecom, Ain Tasnime Communication ou encore Spécial Olympics. Ce budget devrait être revu à la hausse afin de permettre une extension du centre et d’en augmenter la capacité d’accueil. Aujourd’hui, il accueille 317 personnes et 400 autres sont sur la liste d’attente. «Nous regrettons cet état des choses et afin de ne pas laisser les enfants et leurs familles dans le désarroi, nous proposons des ateliers, des séminaires pour les informer sur ce handicap, les accompagner et leur prodiguer des informations pratiques pour la vie quotidienne en attendant leur prise en charge par le centre ou toute autre structure dédiée», déplore Mastafa Zahir qui ne manque pas de souligner l’existence d’une centaine de centres à travers le pays gérés également par des associations. Mais, malgré cela, les moyens étant très limités, il est difficile d’assurer une prise en charge multidisciplinaire des trisomiques dont on ignore le nombre exact. Selon les associations et certains médecins, le Maroc compterait 68 000 trisomiques. Un chiffre toutefois contesté car  les trisomiques sont intégrés dans la population globale des handicapés. Selon les statistiques de l’Organisation mondiale de la santé, huit millions de personnes sont atteintes de trisomie 21 dans le monde. On retiendra également que l’incidence dans le monde est de 1 sur 700 naissances.