4 000 Marocains atteints chaque année de la maladie de Parkinson

On en compte 30 000 à  l’heure actuelle. Elle raccourcit l’espérance de vie de 10 à  15 ans. Du fait de la difficulté à  effectuer des mouvements, le malade perd son autonomie et seule la famille et l’entourage sont ses soutiens, en l’absence d’un organisme national dédié à  cette maladie.

Tremblement, fatigue physique, perte d’énergie, troubles de sommeil, ces symptômes si courants dans la vie quotidienne ne constituent pas automatiquement des facteurs annonciateurs de la maladie de Parkinson, même si on a cinquante-cinq ans et plus, âge où cette maladie a plus de chance de se déclarer. Mais, la concomitance de ces symptômes doit inciter à réagir. Il faut absolument consulter un neurologue et notamment en cas de tremblement involontaire, de rigidité des muscles et de difficulté à effectuer un mouvement. Ce sont, là, les caractéristiques les plus évidentes de la maladie. Selon les neurologues, la maladie de Parkinson est due à «la dégénérescence des cellules nerveuses d’une zone située dans les noyaux gris centraux du cerveau (la substance noire : locus niger). Et les tremblements doivent survenir au repos, autrement dit, quand le patient ne se sert pas du membre qui est examiné». A ne pas confondre avec une autre maladie, neurodégénérative aussi, celle d’Alzheimer, qui entraîne, elle, la perte progressive et irréversible des fonctions mentales, et notamment de la mémoire pour aboutir à une espèce de démence. Celle de Parkinson n’affecte en rien la mémoire de son porteur ni ses capacités intellectuelles, mais elle affecte surtout ses capacités de mouvement. Deux grandes célébrités du XXe siècle en ont souffert, le Pape Jean-Paul II et le légendaire Mohamed Ali Clay, triple champion du monde des poids lourds en boxe. Si les causes de la maladie sont à nos jours méconnues (on sait seulement que c’est le déficit en dopamine -un messager chimique du système nerveux – dans le cerveau qui provoque les troubles du mouvement), il est certain en revanche que les boxeurs professionnels, habitués à recevoir des coups de poing sur le visage et sur la tête, sont plus exposés à la maladie que d’autres, «du fait que ces coups fragilisent les cellules du cerveau », explique le Dr Chafiq Hicham, neurologue à Marrakech.
Autre constat lié à des observations statistiques : la maladie touche plus la gente masculine que la gente féminine, les personnes de peau blanche que celles de peau noire, et là encore, les médecins neurologues avancent plus des conjectures que des certitudes.
Enfin, un chiffre : la maladie touche environ 1 à 2% de la population de plus de 50 ans, 1% des plus de 65 ans et 2% des plus de 70 ans. Quatre millions de personnes en sont atteintes dans le monde, et 1,6% chez les personnes âgées de plus de 65 ans en Europe. Et le risque d’en être atteint est plus grand si l’un des parents avait la maladie de Parkinson.
Une autre précision, sur l’origine de la dénomination cette fois-ci : c’est le médecin anglais James Parkinson qui décrit la maladie pour la première fois, il y a près de deux siècles (en 1817), comme étant une paralysie agitante. C’est le neurologue français, Jean-Martin Charcot, qui exerçait alors à l’hôpital de la Salpêtrière à Paris, qui lui donna le nom définitif de «Maladie de Parkinson» à la fin du XIXe siècle. La première description précise des dysfonctionnements à la base de la maladie viendra du neuropathologiste Konstantin Nikolaevitch Tretiakoff qui découvre en 1919 une lésion dans la substance noire des malades qui devient blanche par dépigmentation. En 1960, on découvre que la maladie est due à un manque de dopamine sécrétée par le locus niger. Il aura fallu attendre le 11 avril 1997 (James Parkinson est né le même jour en 1755) pour que soit instituée la première Journée mondiale de la maladie de Parkinson.

L’âge moyen des patients est de 64 ans

L’état des lieux de la maladie de Parkinson n’est pas alarmant au Maroc, estiment les médecins neurologues, mais le risque est d’autant plus grand que la population marocaine connaît un vieillissement galopant ces dernières années du fait de l’augmentation de l’espérance de vie. On estime à 30 000 le nombre de personnes atteintes de cette maladie, et 4 000 nouveaux cas sont déclarés chaque année. L’une des rares études faites sur cette maladie au Maroc est celle effectuée par l’équipe du Pr Wafa Regragui, médecin neurologue au service de neurologie B et de neurogénétique du CHU Avicenne, à Rabat. L’étude a porté sur un total de 117 patients entre 2006 et 2010, soit environ 20 nouveaux cas par an. L’âge moyen des patients est de 64 ans, celui du début de la maladie étant de 57,3 ans. La même étude a relevé une prédominance masculine à 60,5%, ce qui est proche des normes mondiales.

La première intervention chirurgicale a eu lieu en 2007, au CHU de Rabat

La maladie n’est certes pas déclarée officiellement problème de santé publique au Maroc, mais elle constitue bel et bien un handicap majeur, et pour le malade et pour son entourage. «La diminution de l’autonomie du malade va crescendo avec l’âge et ses capacités de se mouvoir sans l’aide d’autres personnes se dégradent progressivement. Puisqu’il s’agit d’un handicap moteur et d’une rigidité des muscles, le malade a besoin d’aide pour des gestes aussi élémentaires que s’habiller ou aller aux toilettes », explique le Dr Hicham.  
Caractéristique importante de cette maladie, ajoute-t-il : elle ne survient pas d’un seul coup. Le malade, en dépit des tremblements, peut continuer à travailler et à subvenir à ses besoins sans l’aide de personne. Au début, ça commence par le tremblement d’une main, puis l’autre main, ensuite il se propage à la jambe, puis à l’autre, jusqu’à ce qu’il atteigne tout le corps, «et par conséquent, le malade finit par avoir besoin d’une assistance permanente. Nous avons des échelles pour mesurer le degré du handicap, et donc le degré d’autonomie du patient», poursuit le neurologue. Une chose est sûre : l’espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie est réduite de 5 à 10 ans par rapport aux gens normaux. Et les malades n’ont comme recours pour leur assistance que leurs familles du fait qu’il n’existe encore dans notre pays aucune association nationale dédiée aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Or c’est la deuxième cause d’handicap moteur chez l’adulte et la deuxième cause des troubles intellectuels (qui s’affirment avec l’avancée de la maladie) chez les personnes âgées. Les neurologues marocains affirment que l’absence d’une telle association est dommageable, malgré l’existence de quelques-unes au niveau régional. Le seul organisme qui existe actuellement dans le domaine est la société savante de médecins neurologues, intitulée «les Amis du mouvement anormal», mais elle intervient particulièrement sur le plan scientifique, et non pas humanitaire.
Avoir la maladie de Parkinson n’est cependant pas une fatalité. Car la science peut aider à vivre avec. De quels traitements dispose-t-on pour venir au secours des personnes atteintes de ce handicap ? Comme pour la maladie d’Alzheimer, il n’y a pas de traitement miracle qui viendra à bout de celle de Parkinson. Quand elle s’installe, c’est pour toute la vie. L’intervention médicale ne fait qu’atténuer les symptômes et retarder autant que faire se peut l’aggravation du mal, c’est-à-dire l’atteinte de la 3e période de la maladie, la plus handicapante, qui correspond à la perte d’efficacité du médicament.
Deux traitements ont fait leurs preuves, ailleurs et au Maroc : l’un médicamenteux, l’autre chirurgical. Les deux sont jugés onéreux par rapport au pouvoir d’achat des Marocains. Les deux médicaments dopaminergiques (a base de L-dopa, qui se transforme en dopamine au niveau du cerveau) les plus utilisés au Maroc sont la lévodopa-Benserazide et le piribédil. Le premier coûte 300 DH et l’autre 140 DH. La facture est en fait plus onéreuse. Utilisés à eux seuls, les deux médicaments ne font pas l’affaire, pour qu’ils soient efficaces le malade aura besoin de traitements adjuvants : antidépresseurs, médicaments pour corriger les troubles du sommeil, les troubles sphinctériens, la douleur, l’hypotension orthostatique… Sans parler de la kinésithérapie dont a besoin le malade pour une prise en charge parfaite. Le deuxième traitement dont dispose la science est chirurgical, et n’est pratiqué qu’après avoir essayé, en vain, le traitement médicamenteux. Il s’agit en fait moins d’une intervention chirurgicale, précise le Dr Hicham, que de «ce qu’on appelle en jargon médical une stimulation profonde bilatérale du noyau sous-thalamique», autrement dit, comme son nom l’indique, une stimulation électrique par l’implantation d’électrodes dans une zone du cerveau. «Cette intervention ne guérit pas le malade mais supprime uniquement les symptômes», ajoute le médecin.
Pour mieux sensibiliser la population, la communauté des médecins neurologues insiste, surtout, sur quelques priorités : éduquer et informer sur la fréquence et les symptômes de cette maladie, et encourager à consulter un neurologue en cas de doute. Pour que les patients marocains atteints de cette maladie soient  soignés correctement, «il faudrait que les pouvoirs publics s’impliquent plus activement dans la prise en charge des malades, et ceci en  mettant sur le marché marocain les médicaments anti-parkinsoniens récents nécessaires pour un traitement optimal». Mais aussi, qu’ils élargissent rapidement l’AMO à l’ensemble de la population.