Les Rotary de Rabat et de Genova se mobilisent contre la thalassémie au Maroc

Le programme thalassémie Maroc 2008-2011 vise la création d’un centre d’excellence.
La prévention de la transmission par le dépistage sanguin et la disponibilité
de la thérapie chélante pour les maladies.

Le programme thalassémie Maroc 2008-2011 vient d’entamer sa deuxième année d’existence par la visite de malades italiens atteints de thalassémie à Rabat du 4 au 8 février, et par le démarrage d’une campagne d’information et d’éducation, en perspective de la journée internationale de la thalassémie, célébrée le 8 mai de chaque année.
Le bilan d’activité de l’anI de ce programme maroco-italien de lutte contre cette maladie héréditaire de l’hémoglobine du sang, qui toucherait environ 5 000 Marocains et dont seule une centaine sont suivis par les  équipes médicales des CHU de Rabat et de Casablanca, est largement positif, estiment les deux équipes de pilotage que sont le Rotary de Rabat et le Rotary de Genova en Italie. Les contours des objectifs assignés à ce programme se dessinent de plus en plus. La structuration d’un centre d’excellence de traitement et de prévention de la thalassémie dans le service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital d’enfants de Rabat, dirigé par le Pr Mohammed Khattab, est sur la bonne voie, notamment le renforcement du staff médical et infirmier dédié à la thalassémie. Sont aussi sur la bonne voie les discussions avec les autorités de tutelle pour faciliter les procédures d’acquisition des poches de sang, sachant que la seule thérapie au long cours contre la thalassémie, consiste en des transfusions sanguines mensuelles et à vie. Et, enfin, la disponibilité des médicaments chélateurs (destructeurs) du fer, qui s’accumulent dans le corps, suite à l’apport permanent par le sang, dont une quantité vient d’être livrée au début de cette semaine. Par ailleurs, tout un plan de communication, basé sur la publication de supports d’information écrit, audio et audiovisuel, ainsi que l’organisation de rencontres d’éducation dans les lycées et les lieux publics, sera mis sur pied dès la fin février courant. A cet effet, plusieurs sessions de formation des formateurs ont été assurées par le Pr Khattab, depuis le 16 janvier dernier et qui ont concerné 11 lycées à Rabat. Et tout ce travail d’éducation doit déboucher sur le troisième objectif du programme thalassémie Maroc : inciter les jeunes à bénéficier d’un dépistage sanguin gratuit, dont le coût réel est de 200 DH. Ce dépistage leur permettra de savoir s’ils sont des porteurs sains de la maladie. Car il faut rappeler que quand les parents sont porteurs du gène de la maladie, à chaque grossesse, il y a un risque sur quatre que l’enfant qui va naître soit atteint de thalassémie. «Aujourd’hui, la population ignore largement l’existence de cette maladie, qu’il existe des thérapies pour la soigner et qu’on peut être porteur sain tout en générant des enfants malades. Les parents regardent impuissant leurs enfants mourir avant l’âge de dix ou quinze ans, sans en comprendre les raisons».
C’est en ces termes laconiques que le Pr Khattab résume la situation dans laquelle vivent les thalassémiques et leurs familles au Maroc. Et d’ajouter qu’il défendrait «bec et ongles ce programme thalassémie Maroc 2008-2011, car [je] suis convaincu qu’il contribuera à l’amélioration du vécu quotidien de ces malades». Et il conclut que l’expérience italienne est édifiante en matière de traitement et de prévention de la thalassémie et elle sera d’un apport capital pour le Maroc, notamment l’extension de ce programme à d’autres régions du Maroc et surtout le lancement d’une véritable enquête épidémiologique, afin de connaître l’ampleur de cette maladie dans notre pays.