Création du collectif «Ensemble contre la drépanocytose»

Nécessité d’un programme national de lutte contre la drépanocytose.

Le diagnostic prénatal de cette maladie génétique peut être réalisé entre la 8e
et la et 15e semaine de grossesse.

Un collectif «Ensemble contre la drépanocytose» vient d’être créé en France, à l’occasion de la célébration pour la première fois dans le monde de la journée internationale de la drépanocytose (19 juin).  Ce collectif réunit les fédérations de lutte contre la drépanocytose en France, ainsi que les différentes associations de lutte contre cette maladie dans plusieurs pays, dont le Maroc, représenté par l’Association marocaine des hémoglobinopathies qui regroupent la drépanocytose et la thalassémie. Ce collectif, présidé par Mme Jenny Hippocrate-Fixy, cherche à coordonner les actions des organismes de lutte contre cette maladie, de collecter des fonds publics et privés en vue de financer des projets présentés par ces organismes, de mobiliser tous les moyens pour intensifier l’information et la sensibilisation sur la première maladie génétique dans le monde, encore injustement surnommée «maladie des noirs» et enfin d’œuvrer auprès des ministères de la santé des différents pays, pour la mise en place d’un plan de lutte national. Pour le Pr Mohammed Khattab, chef de service d’hématologie pédiatrique  à l’hôpital d’enfants de Rabat, la drépanocytose est une maladie génétique, transmise par les deux parents, porteurs sains du trait drépanocytaire.
Elle tire son nom du mot drepanon (en grec : faucilles), du fait de la forme que prennent les globules rouges. Il faut par ailleurs distinguer les porteurs du trait drépanocytaire, asymptomatiques dont le nombre varie de 40% en Afrique centrale à 5% en Méditerranée et les malades qui souffrent de façon chronique sur un fond de crise caractérisée par les douleurs, l’anémie et la sensibilité aux infections. Les douleurs sont  invalidantes, surviennent souvent au niveau des membres, des articulations et de l’abdomen. Elles sont dues à des crises occlusives des vaisseaux sanguins, qui handicapent les malades à la longue. Les accidents vasculaires cérébraux sont estimés à 20% et récidivantes dans 70%.
Par ailleurs, les patients atteints sont très sensibles aux infections bactériennes, première cause de mortalité dans l’enfance. Le diagnostic prénatal de cette maladie génétique peut être réalisé entre la 8e et la 15e semaine de grossesse. Il permet la prise en charge précoce et donc la réduction des complications et la mortalité infantile. Le traitement préventif est basé sur la prévention des crises par la lutte précoce et énergique contre les infections, la fièvre, la déshydratation, la fatigue physique, l’hypoxie, l’acidose et l’exposition au froid. La transplantation médullaire est la seule thérapeutique curative existante. «Autrefois à l’origine d’une morbidité et d’une mortalité élevées, la drépanocytose est aujourd’hui une maladie maîtrisable là où les moyens et les conditions de prise en charge sont réunis», explique le Pr Khattab. Et de préconiser que «dans les pays en voie de développement, la qualité et l’espérance de vie pourraient être meilleures si certains défis sont relevés». Parmi ces défis figurent un accès facile et généralisé aux soins, la conception d’un programme national de lutte contre la drépanocytose, la mise en place de centres de références bien structurés tenus pas des spécialistes, le développement de réseaux de soins fonctionnels auxquels participent d’autres acteurs de la santé et les associations de malades, l’accord sur un consensus de prise en charge thérapeutique de la maladie, la mise en place d’un programme de dépistage et de prévention.  On doit ajouter enfin, la nécessité d’une meilleure connaissance de la maladie par le public, les acteurs de la santé, les décideurs ainsi que l’institutionnalisation d’un enseignement et d’une formation continue sur la drépanocytose.