«Orphanet Maroc», un portail pour s’informer sur les maladies rares au Maroc

Orphanet a pour objectif de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune, infectieuse ou cancéreuse.

«Au terme de plusieurs années à l’écoute des personnes touchées par les maladies rares et de leurs proches, nous sommes confrontés à plusieurs difficultés : le manque d’informations actualisées sur la maladie, sur les consultations spécialisées, ainsi que sur les lieux où réaliser des analyses spécifiques», constate le Pr Abdelaziz Sefiani, responsable du département de génétique médicale à l’Institut national d’hygiène. Pour répondre à ce besoin, ce département a pris l’initiative de créer le portail Orphanet Maroc, membre du réseau international Orphanet (www.orpha.net), dont l’objectif est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune, infectieuse ou cancéreuse. Orphanet est constitué d’une encyclopédie en ligne, rédigée par des experts internationaux, et d’un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels.

Dans sa version actuelle, Orphanet contient des informations sur 5 000 maladies génétiques, les programmes de recherche en cours, les laboratoires de diagnostic, les associations de malades et les consultations spécialisées, ainsi que des informations sur les médicaments orphelins qui servent à leur traitement, les essais cliniques en cours, les réseaux de recherche, ainsi que les adresses d’autres sites internet consacrés à ces maladies dans le monde. La base est en libre accès à l’adresse: http://www.orpha.net. A ce jour, ce réseau englobe la France, l’Allemagne, la Belgique, l’Italie, l’Espagne, le Portugal, l’Autriche, l’Irlande, la Finlande, la Suisse, le Liban et le Maroc.

Le département de génétique médicale de l’Institut national d’hygiène de Rabat veille à la mise sur le net des informations spécifiques au Maroc, après leur validation. Orphanet Maroc offre des services adaptés aux besoins des professionnels de santé marocains, des malades et de leurs familles, contribue à une meilleure prise en charge du handicap et des maladies génétiques.

Pour plus d’informations, contactez le Dr Imane Cherkaoui au 037 77 19 02 / Fax 037 77 20 67 – e-mail [email protected]