Handicapés : l’urgence d’une politique

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, des médecins n’ont
qu’une connaissance superficielle des maladies génétiques telles
que la trisomie 21. Ainsi des pédiatres ont pu dire à des parents : «De toutes les façons, ces enfants meurent à quinze ans», c’est-à-dire qu’ils ne valent pas l’effort financier ! Dans un pays normal,
ils seraient radiés de l’ordre.

Les handicapés ont leur journée mondiale, seules nos deux télés s’en sont souvenues. Pourtant le handicap, sous ses diverses formes, concerne 10% de la population marocaine, soit 3 millions de personnes. Pire, selon toute vraisemblance, il est en augmentation du fait des grossesses tardives, elles-même produit d’une évolution sociale irréversible.
Depuis quelques années, le gouvernement s’intéresse à cette population. Des mesures ont été prises, sans grande conséquence sur l’ensemble.
Les handicapés mentaux, par exemple, ont parfois accès à une scolarisation en milieu «normal» avec des résultats probants. Mais ceci n’est que l’arbre qui cache la forêt. Il faut savoir qu’il y a autant de handicaps que de handicapés. La prise en charge globalisante peut avoir l’effet inverse, c’est-à-dire tirer l’ensemble vers le bas. Ainsi, certaines écoles créées par des associations ont totalement échoué, elles ne fonctionnent plus que comme des garderies, si l’on en juge par les acquis des enfants. Il faut identifier le potentiel de chaque enfant et l’aider à aller jusqu’au bout de ses capacités. Cela a un coût, et il est énorme. Un enfant handicapé, dans les pays où une vraie politique est mise en place, revient quatre fois plus cher à la collectivité qu’un enfant «normal».
Même si ce problème me touche personnellement, je n’en suis pas moins sensible aux arguments comptables et au cynisme des priorités.
De là à accepter l’abandon à leur sort de trois millions de personnes, il y a un pas que je ne peux franchir.
Si le budget de l’Etat a ses contraintes, si la société civile et son action ont des limites, il n’en demeure pas moins que nous souffrons surtout de l’absence totale de politique.
La prévention est inexistante. Aucune communication n’est faite pour la généralisation de l’amniosynthèse qui diagnostique le handicap dès les premiers mois de grossesse. Les parents continuent d’ignorer le handicap, le vivent très mal et ne savent que très rarement aider l’enfant à améliorer ses acquis.
Aussi paradoxal que cela puisse paraître, des médecins n’ont qu’une connaissance superficielle des maladies génétiques telles que la trisomie 21. Ainsi des pédiatres ont pu dire à des parents : «De toutes les façons, ces enfants meurent à quinze ans», c’est-à-dire qu’ils ne valent pas l’effort financier ! Dans un pays normal, ils seraient radiés de l’ordre. Pas chez nous où l’ignorance crasse est la chose la mieux partagée.
L’associatif fait ce qu’il peut même si, parfois, on déplore quelques affaires de détournement ou d’«emprunt», portées devant la justice.
Ce qu’il nous faudrait, ce sont des assises du handicap pour dégager des lignes directrices claires et identifier des synergies fiables. L’objectif est d’assurer l’insertion de tous ces enfants, de leur apprendre un métier en adéquation avec leur potentiel, d’alléger le fardeau des parents, d’assurer à ceux-ci une prise en charge pour les préparer à l’éducation de ces enfants. Une vraie politique est une urgence.
Les handicapés du cœur sont, eux, irrémédiablement condamnés. Paraphrasons Desproges : «Lire Attajdid vous dispense de lire Sartre, vous avez la nausée et les mains sales». Ils ont même décrété que les francophones que nous sommes n’ont pas le droit de parler du Coran, que nous sommes censés méconnaître parce que francophones. Les larmes des enfants asiatiques, la désolation des victimes n’ont à leurs yeux aucune importance. Y a-t-il quelque part d’humanité dans le discours intégriste ?
J’en doute fortement et il faut leur rendre cette justice, ils ne font rien pour me convaincre du contraire. Pour rappel, lors du séisme d’Agadir, seule une salle de cinéma est restée debout. Je n’ai lu nulle part que Gary Cooper, Alan Lad ou Eddie Constantine, «stars» de l’époque, en ont tiré des conclusions mystiques sur une éventuelle bénédiction des Cieux