Protection des données personnelles : La CNDP engage une consultation nationale sur les données génomiques

La Commission Nationale de contrôle de la protection des Données à caractère Personnel (CNDP) vient d’initier une consultation auprès des autorités concernées pour mieux appréhender les règles de gestion de la donnée génomique à caractère personnel très sensible.

La CNDP souhaite ainsi hisser la donnée génomique au niveau des standards internationaux en cours de construction.

Les autorités et acteurs concernés par cette consultation sont le ministère de la Santé et de la Protection Sociale, le ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche Scientifique et de l’Innovation, des conseils ordinaux, des sociétés savantes et des associations professionnelles, en plus des experts nationaux et internationaux, indique la Commission dans un communiqué, notant que des auditions seront programmées à cet effet.

De même, une journée de réflexion sera organisé sur le plan national le 27 mai prochain, alors que sur le plan international, un séminaire aura lieu les 5 et 6 juillet prochain, précise la même source, ajoutant que les consultations se termineront le 30 septembre, et des recommandations seront rendues publiques au plus tard le 31 décembre 2022.

Un comité ad hoc sur les données médicales à caractère personnel sera mis en place pour accompagner ces consultations.

Le génome est une donnée à caractère personnel très sensible. Les techniques de séquençage nouvelle génération (NGS), de plus en plus utilisées, produisent des informations numériques dites génomiques dont la manipulation et l’exploitation doivent permettre et favoriser les efforts de recherche visant à mieux connaître l’être humain en vue d’améliorer ses conditions de vie, tout en préservant les termes de sa vie privée.

L’information génomique est devenue, ces dernières années, un des leviers incontournables de l’amélioration des systèmes de santé. Gérée en grande masse, en dehors de tout encadrement réglementaire, l’information génomique peut impacter la sécurité des populations.