Société

Les enfants du sida

Chaque année, 200 nouveaux-nés sont contaminés par le virus du sida transmis par leurs mères séropositives.
Seules 7,5% des femmes enceintes séropositives ont eu accès, en 2007, à des services de prévention de la transmission mère-enfant.
Plus que les adultes, les enfants vivent mal leur maladie et subissent stigmatisation et rejet dans la rue et à l'école.

Fatima, 35 ans, a été abandonnée par son mari, après dix ans de mariage, pour une raison qu’elle n’a jamais pu élucider jusqu’à ce qu’elle découvre l’impensable : Fatima est séropositive. Elle pense avoir été contaminée par son mari.
Mais, le souci de Fatima aujourd’hui n’est pas celui de son couple brisé. Son enfant, son unique enfant, a le sida. Depuis, sa fille tombait souvent malade : fièvre, diarrhée et ganglions à répétition. Cela a duré cinq ans. En 2007, son état de santé s’aggravant, la fillete est hospitalisée au service pédiatrique de l’hôpital Ibn Rochd à Casablanca. Le médecin traitant demande alors un test de dépistage du Virus de l’immudéficience humaine (VIH), qui se révèle positif. C’est le premier choc.  Le médecin demande un test et un bilan pour la mère également. Le test est sans appel : elle aussi est séropositive. C’est la séropositivité de la fille qui a révélé celle de la mère, qui n’en savait rien au moment de la grossesse et de l’accouchement.
En jargon médicale froid et impersonnel, les spécialistes appellent cela une transmission verticale du virus. La mère déprime, elle est obsédée par l’idée de mourir. Pour assurer un toit à sa fille malade, elle cherche à la caser dans un orphelinat. Fatima n’a pas fait le test par l’intermédiaire de l’Association de lutte contre le sida (ALCS), mais c’est vers ses structures qu’elle est orientée pour une prise en charge. Il a fallu beaucoup de patience à la médiatrice de l’ALCS, agissant dans le cadre du programme de médiation thérapeutique (PMT), pour faire comprendre à cette dame qu’être atteint du sida n’est pas la fin du monde. «Cette femme revient de loin, elle avait vraiment besoin d’une assistance psychologique pour surmonter sa détresse, car l’annonce de sa maladie n’a pas été bien faite. A présent, elle prend conscience qu’elle peut vivre avec sa maladie en suivant régulièrement son traitement. Sa fille également», commente le Dr Hind Setti, coordinatrice nationale au sein de l’ALCS du programme prise en charge.
Combien y a-t-il de Fatima au Maroc ? Combien d’enfants innocents qui paient pour les actes des adultes ?  Les transmissions verticales du sida de la mère à l’enfant ne sont maheureusement pas des cas isolés, mais constituent la règle dans la contamination des enfants par le VIH au Maroc. «90% d’enfants de moins de 15 ans portant le virus l’ont hérité de leurs mères», se désole, impuissante, le Dr Soumia Benchekroun, pédiatre à l’hôpital des enfants au CHU de Rabat. Les autres, ils ont été infectés par une transfusion sanguine ou lors d’agressions sexuelles.
C’est le cas de ce petit garçon de Meknès, à peine sept ans, transporté à l’hôpital Avicenne de Rabat pour une tuberculose. Malgré le traitement, l’état de l’enfant ne s’est pas amélioré. Un test VIH est alors effectué : le résultat est positif. Les parents ont été convoqués pour subir le même contrôle. Le résultat est négatif. Bizarre ! Poussant l’investigation sociale plus loin, le médecin apprend de la bouche de l’enfant qu’il a été victime d’une agression sexuelle commise par un maçon.

22 300 malades de sida au Maroc, dont 38% sont des femmes

Il reste que la transmission verticale est le vecteur majeur. A ce sujet, un éclairage important a été apporté par un récent rapport intitulé «Mères et enfants, parents pauvres de la prévention», réalisé en décembre 2009 conjointement par l’ALCS et la Coalition internationale de préparation aux traitements (ITPC). Le rapport rappelle que 22 300 Marocains seraient séropositifs en 2009, ce qui correspond à un taux de prévalence relativement bas de 0,1%. Il rappelle aussi que l’épidémie est généralement concentrée dans les milieux de la prostitution et de la drogue. De ce rapport, il ressort aussi que le taux de femmes atteintes ne cesse de s’élever : de 19% en 1990, il passe à 28% en 1995, et à 38% en 2008. Nous savons déjà, d’après les informations fournies par le ministère de la santé et l’ALCS, que la majorité de ces femmes, dont le cas de Fatima, ont été infectées par leurs maris, mais ce que nous savons moins est qu’environ 200 nouveaux-nés marocains contractent annuellement le virus par une transmission maternelle. Ce rapport ne fait en réalité que confirmer l’étude effectuée en avril 2009 (intitulée «Evaluation rapide de la situation des enfants affectés ou infectés par le VIH») par l’association «Soleil» basée à Rabat, avec l’appui de l’Onusida et de l’Unicef. Depuis sa création, en 2006, cette association apporte un soutien médicamenteux et psychosocial aux enfants infectés ou affectés par le VIH. Selon son étude, il y avait au Maroc en septembre 2008 déjà, 156 enfants, âgés de moins de 14 ans, suivis par les services de référence pour une infection au VIH. Mais combien d’autres sont sidéens sans que leurs parents ni qu’eux-mêmes ne le sachent. Car, le plus grave est que dans 80% de ces cas, la sérologie positive au VIH d’un ou des deux parents n’est découverte qu’après confirmation de la séropositivité de l’enfant. Cela, dit le rapport de l’ALCS, révèle clairement que «la prévention de la transmission verticale demeure un point faible majeur du programme national de lutte contre le sida». Car, reconnaît-il, même si des efforts ont été faits depuis une décennie en matière de prévention de la population à haut risque, «seules 7,5% des femmes enceintes séropositives ont eu accès, en 2007, à des services de prévention de la transmission verticale». Autre défaillance, l’accès aux services prénataux demeure insuffisant : seuls 68% des femmes marocaines ont accès durant leur grossesse à au moins un examen prénatal. Conséquence : des bébés qui naissent sidéens malgré eux, de parents infectés sans le savoir, ou pour qui les soins nécessaires n’ont pas été apportés à temps pour éviter la transmission.

Agressifs et avec des penchants suicidaires, une fois l'adolscence atteinte

Hassan, 16 ans, est un autre cas. Il a connu sa séropositivité à l’âge de neuf ans. Il est né de père inconnu et sa mère est décédée dans un accident de la circulation. Il est confié alors à une famille d’accueil à Tanger. Depuis 2004, il est suivi par Dr Soumia Benchekroun qui est aussi présidente de l’association Soleil. «Cet enfant, comme beaucoup d’autres qui sont infectés, souffre de problèmes psychosociaux. Outre le fait qu’il ne prend pas ses médicaments régulièrement à cause de l’ignorance de son entourage, il a été renvoyé de l’école à cause de ses nombreuses absences. Son cas est désespéré». Les adolescents, confie le Dr Setti, «vivent très mal leur maladie, deviennent violents et refusent de se projeter dans l’avenir». Ces adolescents, ajoute ce médiateur de l’ALCS, se disent :  «pourquoi aller à l’école, je suis malade donc je vais mourir...».
D’ailleurs le jeune Hassan, confirme le Dr Benchekroun, a essayé le hrig, pour aller en Espagne : un acte de désespoir face à sa maladie.
Plus que les adultes en effet, les enfants traînent leur maladie comme un boulet. L’étude de l’association Soleil  en offre un éclairage saisissant. Qu’ils soient des enfants abandonnés à la charge d’un orphelinat ou d’un tuteur, de parents séparés, de parents vivants ou de parents décédés, ils sont tous victimes de stigmatisation, à l’école et dans la rue.
Les témoignages de cliniciens et de membres d’associations sur ces enfants qu’ils suivent de près sont poignants. Un médecin militant dans une association raconte : «Les enfants infectés sont privés de beaucoup de choses. Ils sont confrontés à des recommandations de ne pas être approchés. Les enfants ont du mal à passer la nuit hors de chez eux, même chez des membres de la famille ou des amis». La crainte infondée de la contamination des autres, le souci des parents de les protéger, mais aussi les contraintes liées à la prise des médicaments sont autant de facteurs entravant la liberté de ces enfants qui ne peuvent se déplacer comme ils veulent.

L'école se transforme en lieu de discrimination pour les enfants atteints du sida

La prise de médicaments en soi est pour ces enfants, ainsi que pour leurs parents, une contrainte de tous les jours. Il faut toujours cacher les médicaments pour que l’entourage ne soit pas mis au courant. Quand ces enfants voyagent, témoigne ce médecin, «ils ont toujours la contrainte de devoir cacher le traitement, car ils ne veulent pas, ils ne peuvent pas dire aux autres qu’ils sont séropositifs. Par exemple quand ils sont invités à déjeuner ou à dîner, ils sont obligés de cacher le traitement, obligés de mentir».
La stigmatisation et le rejet sont lourdement ressentis dans la rue et à l’école par les enfants malades du sida. La situation est pire dans les régions rurales. Un médecin rapporte le cas d’une famille dans la région de Benslimane dont tout l’entourage est au courant de la maladie de leur enfant, et les parents n’ont même pas essayé de mettre ce dernier à l’école. Le médecin a proposé de l’aide, raconte t-il, à ces parents qui ont refusé. Pour eux, l’enfant est déjà rejeté par ses congénères, et les parents des autres enfants leur disent de ne pas s’en approcher car il est malade.
Au quartier, mais aussi à l’école, la stigmatisation est la règle, même si nombre de ces enfants sont présentés par les cliniciens et les parents comme un modèle de réussite scolaire. Pour éviter que le suivi soit interrompu par des déplacements fréquents pour consultation, les cliniciens composent avec cette contrainte en établissant des certificats médicaux ou en essayant de donner des rendez-vous pendant les vacances scolaires.
Une chose est sûre : pour les quelques enfants infectés scolarisés, l’école peut se transformer en lieu de discrimination insoutenable.
Un pédiatre raconte le cas d’une mère qui avait cru bien faire en informant l’institutrice de la maladie de sa fille. Erreur. L’institutrice a isolé l’enfant immédiatement et interdit aux autres élèves de jouer avec elle. La mère a dû lui faire changer d’école et décide de ne plus informer personne sur sa maladie. Ce traitement discriminatoire n’est pas propre au Maroc. Comme le souligne clairement un rapport de l’Unicef, «les enfants affectés par le virus peuvent souffrir de la pauvreté, de la perte de leur foyer, quitter l’école, subir la discrimination, être privés d’opportunités essentielles et mourir prématurément». (Voir encadré). Aujourd’hui, ils sont deux millions dans le monde à vivre ce calvaire.

JAOUAD MDIDECH
www.lavieeco.com

2010-03-15

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