Don d’organes : seulement onze prélèvements effectués en 2017
11 juillet 2018
Aziza belouas (1465 articles)
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Don d’organes : seulement onze prélèvements effectués en 2017

En moyenne, 20 à 25 greffes réalisés par an à cause du manque de donneurs. La loi 16-98 sera amendée pour encourager le don d’organes… L’autorisation des prélèvements sur les mineurs, l’extension de la liste des donneurs aux membres de la belle-famille et l’élargissement du don aux résidus, os et valves cardiaques sont les trois dispositions proposées.

La loi 16-98 relative au don, prélèvement et à la transplantation d’organes et de tissus humains promulguée en 2009 sera amendée. Le projet est actuellement au Secrétariat général du gouvernement. Les changements proposés par le Conseil consultatif du don d’organes portent essentiellement sur trois points: l’âge du donneur vivant, l’extension de la liste des donneurs aux membres de la belle-famille et l’élargissement du don aux résidus, os et valves cardiaques. Cette modification permettra, estime Benyoussef Ramdani, chef de service de néphrologie au Centre hospitalier universitaire Ibn Rochd de Casablanca, de faciliter le don d’organes encore très peu répandu au Maroc.

Si elles sont adoptées, les dispositions proposées permettront de procéder à des prélèvements sur un donneur vivant mineur. Ce qui est actuellement interdit par la loi 16-98 qui, dans son article 11, stipule qu’«aucun prélèvement en vue d’une transplantation ne peut avoir lieu sur une personne vivante mineure ou sur une personne vivante majeure faisant l’objet d’une mesure de protection légale». Un changement crucial pour le don de tissus, selon le professeur Ramdani, «car actuellement les dons de moelle se font essentiellement par autogreffe à partir d’une cellule souche du patient lui-même. Aujourd’hui, il serait intéressant de permettre l’allogreffe qui se développe à grande vitesse dans d’autres pays. De plus, cela est aussi intéressant au niveau médical, étant donné que chez le mineur la reconstitution des tissus se fait rapidement».

Le deuxième amendement vise à donner la possibilité aux membres de la belle-famille du patient d’être donneurs. «Cette extension s’impose car, grâce aux progrès scientifiques et à la recherche, l’incompatibilité de groupage sanguin ABO est aujourd’hui dépassée. Ce qui signifie que même lorsque le donneur n’est pas compatible avec le receveur, il est possible d’opérer la greffe ou la transplantation…» Pour les médecins, cet amendement est important pour les greffes rénales. Enfin, si la loi est amendée, s’ensuivra l’extension des prélèvements à certains organes et tissus comme les os, les valves cardiaques ou encore les résidus.

Dans le milieu médical, on estime que l’amendement de la loi 16-98 est un tournant décisif dans le développement du don d’organes, du prélèvement et de la transplantation. L’apport est double, expliquent les médecins, dans la mesure où l’on pourra, d’une part, sauver des vies et améliorer la qualité de vie des patients souffrant de pathologies lourdes et chroniques, et, d’autre part, réduire et alléger le coût des soins aussi bien supporté par les ménages que par les mutuelles et autres caisses de sécurité sociale.

Les praticiens réclament un plan national du don d’organes

Mais, il importe de souligner que le cadre réglementaire ne suffit pas à lui seul à développer le don d’organes. Pour Benyoussef Ramdani, «il faut mettre l’accent sur la sensibilisation des Marocains qui sont souvent, à tort d’ailleurs, taxés de ne pas avoir la culture du don et de ne pas vouloir donner ! Mais il faut dire que la culture du don ne s’acquiert pas facilement, cela se fait au prix d’une sensibilisation continue et non pas de façon ponctuelle comme cela se fait actuellement. Dans les pays occidentaux, la sensibilisation s’est faite sur de longues années. En France, par exemple, la sensibilisation opérée depuis une quarantaine d’années permet d’avoir aujourd’hui un taux d’acceptation de 70%…».

Au Maroc, les actions de sensibilisation restent occasionnelles, notamment en marge de la Journée mondiale du don d’organes et de la greffe qui a lieu le 17 octobre de chaque année. Ce qui n’est pas suffisant, dit-on dans le milieu médical où l’on souhaite la mise en place d’un plan ou d’un programme national pour le développement du don d’organe et de la greffe. Ce plan inclurait des campagnes de sensibilisation régulières et ciblées afin de convaincre les familles encore réticentes. Selon une étude menée au CHU de Casablanca, sur une centaine de familles approchées pour des prélèvements, seules 20 ont accepté le principe du don. Le refus des familles s’explique par des considérations religieuses, la crainte d’un trafic d’organes et la prise en charge des familles dans les urgences. Pour surmonter ces problèmes, il est proposé, selon le docteur Ramdani, «de sensibiliser en premier lieu les mamans car l’expérience a prouvé que lorsqu’une mère de famille refuse, tous les autres membres de la famille s’alignent sur sa décision !». Cette sensibilisation devrait se faire, poursuit le néphrologue, via les prédicatrices (Mourchidates) dans les mosquées ainsi que lors des prêches du vendredi afin de véhiculer le message que le don d’organes est une «sadaka jaria» (une aumône durable) car une mort encéphalique permet de sauver sept vies. Par ailleurs, les campagnes devraient rendre possible une mise en confiance des familles qui aujourd’hui présentent une grande méfiance par rapport aux hôpitaux. Pour cela, il faut mettre en avant les articles 5 et 6 de la loi 16-98 qui fixent le cadre du don et du prélèvement. Ainsi, selon l’article 5, le don ou le legs d’un organe humain est gratuit et ne peut, en aucun cas, et sous aucune forme, être rémunéré ou faire l’objet d’une transaction. Seuls sont dus les frais inhérents aux interventions exigées par les opérations de prélèvement et de transplantation ainsi que les frais d’hospitalisation y afférents. Selon l’article, la loi dispose que «le prélèvement et la transplantation d’organes humains, sous réserve des dispositions de l’article 25 de la présente loi, ne peuvent être effectués que dans les hôpitaux publics agrées». Aujourd’hui on notera, qu’en dehors du CHU d’Agadir, tous les autres sont agréés. De ce fait, les cliniques privées ne sont pas habilitées à effectuer des prélèvements. Et si les patients s’adressent à ces structures pour les greffes ou autres transplantation, les organes doivent être prélevés dans les hôpitaux. Et enfin, le ministère de la santé devrait travailler pour l’amélioration des urgences, notamment en ce qui concerne l’accueil des familles des patients. «Il faudrait bien entourer les proches d’un accidenté de la route ou d’une victime d’un AVC par exemple qui se trouve dans un coma dépassé si l’on souhaite les approcher pour un don d’organe. Ces patients sont effectivement des donneurs potentiels et il faut expliquer et sensibiliser les familles en vue d’un prélèvement qui pourrait sauver une vie», recommande M. Ramdani.

Réticence des familles pour des raisons religieuses

Un message qui, s’il est bien expliqué et surtout bien véhiculé, pourrait apporter une solution de dernier recours à des malades incurables. Et ceci parce que le don d’organes n’a pas qu’une dimension médicale, il a également un caractère socioculturel. La question qui s’impose à ce niveau est de connaître le nombre de donneurs inscrits au Maroc et les organes qui sont le plus fréquemment donnés.

Globalement, et au vu du nombre d’inscrits (voir encadré), il est clair, selon les médecins, que le don d’organes se fait principalement dans la famille. On peut également préciser que le don porte essentiellement sur le rein par des donneurs vivants. Pour les transplantations plus lourdes, notamment celles du cœur, du poumon ou encore du pancréas, la situation est, dit-on dans le milieu médical, plus problématique. Car le prélèvement doit se faire sur des personnes dans un état de mort encéphalique. Le don est conditionné par l’acceptation de la famille qui n’est pas automatique. Les considérations religieuses et la sacralité du corps sont les principales motivations du refus. Toutefois, il faut souligner l’absence d’un registre national des donneurs potentiels et d’une liste des patients en attente. On peut aussi déplorer l’inexistence d’une coordination entre les structures de santé publiques et privées. Ces dernières pourraient communiquer aux hôpitaux la liste des morts cérébraux qui pourraient sauver des vies. Des failles qui expliquent la nécessité d’une agence nationale de gestion des prélèvements et des greffes qui pourrait centraliser toutes les données relatives aussi bien aux donneurs qu’aux receveurs. Une telle structure existe dans les pays développés. Au Maghreb, l’Algérie et la Tunisie ont mis en place des agences de régulation. Sur ce volet, le Maroc a pris beaucoup de retard…

Des milliers de Marocains attendent, pour leur survie, des dons d’organes prélevés sur des donneurs vivants ou décédés. Qui peut donner un organe ? Et comment faire? Il importe de savoir en premier lieu qui peut donner un organe. En principe, toute personne peut s’inscrire sur la liste des donneurs. Il n’y a pas de limite d’âge pour le prélèvement d’organes ; toutefois les personnes ayant moins de 18 ans doivent avoir le consentement de leurs parents ou tuteurs. On peut aussi souligner que pour les personnes âgées de plus de 60 ans peuvent également être des donneurs d’organes comme les reins ou le foie, mais pour le cœur, le prélèvement dépend de l’état de l’organe qui peut être altéré avec l’âge. Même les personnes sous traitements peuvent être donneurs mais après avis médical de leur médecin traitant. Une fois les conditions remplies, quelle démarche faut-il faire ? Il existe deux types de dons d’organes : la donation de son vivant et la donation après la mort. Dans un cas comme dans l’autre, le donneur doit s’inscrire au registre des acceptations ou des refus du don auprès du président du tribunal de première instance le plus proche de votre lieu d’habitation muni de votre carte d’identité nationale. Lui sera remis un formulaire dans lequel il indiquera s’il souhaite que ses organes soient greffés ou pas. En cas de désistement, une déclaration doit être faite auprès d’un juge. Pour la donation de son vivant, il est possible de donner un organe quand on est en vie. Le donneur doit être en bonne santé, mais doit surtout faire partie de la famille du malade : les parents, les frères et sœurs, l’oncle, la tante, le cousin germain, la cousine germaine, et le conjoint après, au minimum, un an de mariage. Cette liste établie par la loi 10-98 a pour but d’éviter le trafic d’organes. En cas de donation après la mort, le donneur, hormis le consentement dans le registre des acceptations et des refus, doit informer sa famille et ses proches de sa décision. Et si son nom n’est pas inscrit sur le registre, la famille peut malgré cela donner l’autorisation au médecin. La décision finale revient à la famille quand le donneur n’a pas indiqué son refus dans le registre. Si la famille accepte, le médecin vérifie la compatibilité du donneur et du receveur. Les facteurs peuvent inclure le type de sang, l’état immunitaire ou encore la distance géographique entre le donneur et le receveur.

Selon le Conseil consultatif de transplantation d’organes humains, le nombre de donneurs inscrits sur les listes varie aujourd’hui de 1 500 à 1 700 volontaires. Ce qui reste bien faible si l’on considère le nombre de patients souffrant de maladies chroniques. Par exemple, on retiendra que le Maroc compte, en 2018, 29 000 personnes souffrant d’insuffisance rénale. Donc 29 000 dialysés contre 4 500 en 2005. Alors que le nombre de donneurs inscrits n’est que de 200 personnes ! Aujourd’hui, selon le chef de service néphrologie du CHU de Casablanca, le don de reins reste essentiellement intrafamilial. Et d’ajouter que la dialyse coûte aujourd’hui 1 milliard de dirhams par an aux mutuelles. Ce qui représente 30% du budget de l’assurance maladie obligatoire. Ce qui souligne l’importance de la sensibilisation au don. Selon le ministère de la santé, on a réalisé à aujourd’hui 230 à 250 greffes du rein au Maroc. On retiendra également trois greffes cardiaques et 15 greffes hépatiques. Et c’est la greffe de la cornée qui est la plus courante puisqu’on en fait 3 500 à 4 000 annuellement dont moins de 40 prélevées au Maroc. Pour le reste, il s’agit de cornées importées. Par ailleurs, pour les transplantation de moelle osseuse, en 2018, une vingtaine d’allogreffe ont été réalisées au CHU Averroès et six au CHU de Marrakech.